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Peitschenwurmeier, Cortison, Probiotika: In Internetforen tauschen sich Betroffene der chronisch entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn über die besten Methode aus, ihre Schübe so erträglich wie möglich und die beschwerdefreie Zeit so lange wie möglich zu halten. Denn ein akuter Schub bedeutet wässrigen Durchfall, unerträgliche Bauchschmerzen, Kraftlosigkeit und Gewichtsverlust. Die Symptome werden durch Entzündungen im Verdauungstrakt verursacht, die im weiteren Verlauf häufig zu Fisteln, Abszessen oder Darmverschlüssen führen. Die genaue Ursache der Krankheit ist noch nicht geklärt “ eine Heilung gibt es daher nicht. Da die Krankheit äusserst individuell verläuft, gibt es bei der Behandlung keine dogmatischen Regeln.

Insgesamt hätten sich die Krankheitsverläufe im vergangenen Jahrzehnt durch immer bessere Medikamente gebessert, erläutert Marie-Luise Hermans vom Vorstand des Bundesverbandes niedergelassener Gastro-Enterologen. So bleibe heute vielen Patienten eine Operation erspart. Die derzeit eingesetzten Medikamente hemmen auf verschiedenen Wegen die Entzündungsreaktionen der Schleimhaut im Verdauungstrakt. Einige haben starke Nebenwirkungen, besonders wenn sie dauerhaft genommen werden wie zum Beispiel Cortison. Bei anderen Wirkstoffen wie beispielsweise Azathioprin setzt zudem die Wirkung erst nach Wochen ein. Die richtige Dosis und Kombination zu finden, ist daher immer schwierig.

Die Entzündungen gar nicht erst entstehen zu lassen, das ist der Ansatz in der Forschung um die Defensine. Das sind körpereigene Antibiotika, die in der Schleimhaut des Verdauungstraktes die Mikroorganismen unter Kontrolle halten, und so für eine gesunde Darmflora sorgen. Bei Morbus-Crohn-Patienten fehlen Gen-Kopien, die für die Produktion der Defensine zuständig sind. „Die Entwicklung von einsatzfähigen Medikamenten wird jedoch noch fünf bis zehn Jahre dauern“, erklärt Professor Gerhard Rogler von der Universität Regensburg.

Etwas früher, vielleicht schon 2007, erwartet Rogler die Zulassung eines Medikaments ganz anderer Art: die Eier des Peitschenwurms. Die Parasiten regen die Bildung wichtiger Wächterzellen des Immunsystems an, wodurch die Entzündung unterdrückt wird. Im Ausland liefen bereits erfolgreiche Tests mit den gereinigten Eiern des Peitschenwurms. Da die Würmer aus dem Verdauungstrakt des Schweins gewonnen werden, habe die Europäische Arzneimittelagentur jedoch noch Bedenken wegen möglicher Kontaminationen, bedauert Rogler.

Bei entzündlichen Darmerkrankungen spielt natürlich die Ernährung eine besonders wichtige Rolle. Während akuter Schübe muss besonders auf die Versorgung mit ausreichend Nährstoffen geachtet werden, bei Komplikationen oft durch so genannte Astronautenkost oder gar Sonden. Die richtige Ernährung kann aber auch zu einem verbesserten Krankheitsverlauf und zu mehr Wohlbefinden beitragen. Auch hier gibt es keine allgemeinen Regeln “ jeder Patient muss herausfinden, was gut tut, was nicht vertragen wird, oder was gar einen Schub auslöst.

Bei vielen Patienten haben sich besondere Diäten bewährt, wie zum Beispiel eine spezielle Kohlenhydrat-Diät, bei der auf bestimmte Kohlenhydrate wie die in Nudeln oder Brot verzichtet wird. Dadurch soll den schädlichen Bakterien im Darmtrakt die Nahrungsgrundlage entzogen werden, um sie regelrecht auszuhungern. Auch die lebenden Bakterien in Probiotika können helfen, krankmachende Bakterien zu verdrängen und so eine Verbesserung der bakteriellen Darmflora zu bewirken. Unter den „guten“ Bakterien haben sich zum Beispiel E. coli-Bakterien vom Stamm Nissle als vielversprechend erwiesen, da sie besonders bei Kindern und Jugendlichen die beschwerdefreie Zeit verlängern können, berichtet Hermans.

Für chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn wurde 1999 ein so genanntes Kompetenznetzwerk errichtet, um Forschungsergebnisse zusammenzubringen, neue Therapieansätze zugänglich zu machen und Ärzte wie auch Patienten mit Informationen zu versorgen. „Seit Bestehen des Netzwerks hat sich die Sichtbarkeit und Akzeptanz von Morbus Crohn deutlich erhöht“, resümiert Rogler. Dennoch gebe es immer noch zu viele Krankheitsfälle, die durch fehlende Aufklärung nicht adäquat behandelt werden können.

Wer nicht gerade in der Nähe von Therapiezentren wohnt und Informationen sucht oder sich mit anderen Patienten austauschen möchte, findet im Internet ein Angebot an Foren. Hier werden “ grösstenteils anonym “ Themen zu allen Bereichen des Lebens mit Morbus Crohn diskutiert. Dazu gehören Probleme im Beruf, mit der Sexualität oder bei Campingreisen genauso wie Erfahrungen mit Ärzten, alternativen Heilmethoden oder künstlichen Darmausgängen.

Auch die Deutsche Crohn/Colitis Vereinigung (DCCV) hat sich der Aufklärung und Beratung von Betroffenen durch Betroffene verschrieben und seitdem viel erreicht, sind sich Rogler und Hermans einig. Unter anderem gibt die DCCV eine Zeitschrift heraus, organisiert Arzt-Patienten-Seminare, vermittelt Kontakte. „Letztendlich muss der Patient zum Experten seiner Krankheit werden“, resümiert Hermans.



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