Die systemische Sklerodermie ist eine komplizierte Autoimmunkrankheit. Sie beginnt an der Haut und an den Gefässen und kann zahlreiche innere Organe befallen. Die systemische Sklerodermie hat von allen rheumatischen Krankheiten die schlechteste Prognose. Komplikationen drohen vor allem von Seiten der Lunge, des Herzens, des Verdauungstraktes und der Nieren. Wichtig für das Krankheitsmanagement ist die frühzeitige Erkennung des Organbefalls und eine entschlossene Therapie. Ein weiterer wichtiger Baustein ist die umfassende Schulung der Patienten.
Erstmals existiert nun ein standardisiertes nationales Schulungsprogramm für Patienten mit systemischer Sklerodermie. Dieses wurde in enger Zusammenarbeit von PD Dr. Buslau, Leiter des Europäischen Zentrums für die Rehabilitation der Sklerodermie in Rheinfelden (CH), und Professor Genth von der Rheumaklinik in Aachen sowie weiteren Sklerodermie-Experten aus Deutschland entwickelt. Es dient bereits jetzt auch anderen europäischen Ländern als Modell, zum Beispiel den Niederlanden.
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Das Schulungsprogramm umfasst sieben Module zu den Bereichen:
- Krankheitsentstehung und Krankheitsverarbeitung
- Diagnostik, Krankheitsverlauf und medikamentöse Behandlung
- Physiotherapie
- Praktische Hilfen im Alltag
- Psychologische Aspekte
- Stress- und Krankheitsbewältigung
Vorgestellt wird dieses Schulungsprogramm einem breiteren Publikum erstmals anlässlich des 2. Internationalen Patiententags für die Rehabilitation der Sklerodermie und Sklerodermie ähnlicher Krankheiten am 18. April 2009 an der Reha Rheinfelden, Rheinfelden (CH).
Kontakt:
Privatdozent Dr. Michael Buslau, Msc
Europäisches Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie Reha Rheinfelden
CH-4310 Rheinfelden
Internet: http://www.scleroderma.ch
Tel.: +41/61/836‘52‘37